Sara Moraleda, mare d'un nen amb dèficit de defenses

El Dídac va néixer i era un nen aparentment «normal», pesava 4 kg i fins que va tenir un any, tot va anar bé.

Un dia va tenir febres molt altes i el vaig portar al CAP, i així diverses vegades perquè la febre no baixava. I al cap de 4 o 5 dies, vaig veure que s’anava apagant, que no s’agafava ni al pit i que no es movia gaire. Vaig trucar al pediatre i li vaig dir que tenia el cos ple de taques. Llavors vaig portar-lo d’urgències a l’Hospital de la Vall d’Hebron. I allà va ser com l’inici d’una pel·lícula. Van veure que no saturava i que tenia el cos ple de taques negres.

Em van dir: «el seu fill s’està morint d’una sèpsia»

Em van dir: «el seu fill s’està morint». Tenia sèpsia, una infecció generalitzada. El van posar a l’ascensor per anar a l’UCI i va tenir la primera aturada. Em recordo a mi, a l’ascensor, amb els metges. I arribar a la sala d’espera plena de pares, on tots ploraven. El doctor Pere Soler, el que ara és el cap de l’equip que atenen les Immunodeficiències Primàries, estava encara a urgències.  D’això ja en fa gairebé 14 anys. Devia ser dels primers nens a arribar amb una sèpsia i no sabien què tenia.

Van començar a intubar el Dídac per tot arreu, el van sedar i va estar molt greu molt temps. Lluitant entre la vida i la mort. Jo li cantava a l’UCI, no em movia d’allà. Duia 12 bombes, estava sedat i a 40 de febre. Les infermeres li posaven gels perquè li baixés. Va fer 7 parades multifuncionals. I si se’n sortia, no sabíem si tindria seqüeles per la falta d’oxigen al cervell. Per mi és una de les experiències més bèsties que pot viure una mare primerenca.

Va estar setmanes a l’UCI, va fer 7 parades multifuncionals i li van haver d’amputar una cama

Van estudiar què li passava i van veure que no fabricava un tipus de defenses. Van fer-me analítica a mi. I van trobar que sóc jo la portadora del cromosoma x que va relacionada amb la falta dels limfòcits B. I que ell té el síndrome de Bruton. És una Immunodeficiència Primària que afecta només els nens i que transmetem les dones. És molt dur saber que li has transmès tu.

De resultes de tot el que  va passar, li van haver d’amputar una cama i dits del peu. També te tocades 2 falanges de la mà dreta. I ara sembla difícil d’entendre, però quan ens ho van dir, ens en vam alegrar si era per sobreviure i agafar-se a la vida.

Ara té 14 anys, s’ha de medicar amb immunoglobulines, però pot fer vida ‘normal’

El Dídac ara té 14 anys i es pot dir que fa vida normal. Fa 3r d’ESO i és un nen molt madur. Va amb pròtesis i ha hagut de passar per 4 operacions de tíbia i peroné pel creixement. Però fa esport i és molt actiu. Ha passat per moltes situacions de vida que no li pertocaven. I té assumit que ha de vigilar amb els virus i les infeccions i que s’ha de medicar. A la mínima, hem d’anar al metge, ja ho sabem. Va agafar la grip A i li va afectar molt els pulmons. Va haver d’estar molt de temps amb nebulitzador i antibiòtics.

El tractament és amb defenses, que provenen dels donants de plasma

Sap que s’ha de medicar amb gammaglobulines cada quinze dies que li poso jo per via subcutània. Es tracta d’un medicament fet del plasma que aporten els donants, i que són les defenses que a ell li falten. Per això és molt important que hi hagi donants de plasma, gent que es passa hores a les sales d’extracció per a que els qui pateixen dèficit de defenses, puguin tenir-ne.

Amb el COVID19 està en un grup de nens especial, més petit que la resta d’alumnes i amb menys risc.

La veritat és quan va néixer el Dídac, les IDP (immunodeficiències Primàries) no es coneixien pràcticament i moltes vegades penso que el cas del Dídac, per la gravetat, va marcar un abans i un després de l’atenció a aquestes patologies. Va augmentar la consciència de metges i comunitat mèdica en general. Perquè la detecció precoç és vital per a aquests nens. I ara falta augmentar encara més la difusió de la donació de plasma, que és imprescindible per a malalts com ell.

https://www.ccma.cat/tv3/alacarta/programa/en-didac-te-una-malaltia-del-sistema-immunitari/video/5709841/