Mercè i Anna Gómez, bessones que han patit Púrpura Trombocitopènica Trombòtica

Jo i la meva germana bessona hem necessitat plasma perquè hem patit Púrpura Trombocitopénica Trombótica (PTT), una malaltia rara que es presenta sense avisar i que pot ser molt greu perquè produeix petits coàguls a la sang a causa de la disminució del nivell de plaquetes. En el meu, cas, que sóc la Mercè, els metges m’han dit que en els tres brots, en total, m’han hagut de transfondre més de 400 litres de plasma. Que tinc el récord..!!!

He rebut més de 400 litres de plasma

La PTT sol aparèixer en edats més joves i en embarassades, però a nosaltres, ens ha aparegut més tard. A l’Anna, al 2008 i a mi, el 2018, gairebé als 40 anys. En el meu cas ha estat greu i he recaigut en tres ocasions. He necessitat més de 200 recanvis plasmàtics. Això vol dir que gràcies a una bona pila de donants, m’han pogut canviar el plasma de la sang, que és el procediment d’urgència quan apareix la malaltia.

És una malaltia rara que pot ser molt greu i apareix sense avisar

A la meva germana li van detectar i li van posar plasma durant uns dies i es va recuperar. Des de llavors que no hi ha tornat. Jo, en canvi, vaig ingressar per primera vegada a l’Hospital del Mar el 2018. M’havia tornat groga i em trobava malament. La meva germana ja va veure de què anava i de seguida vam anar a urgències. Vaig tardar bastant en curar-me, em van fer molts recanvis plasmàtics.  Després, he recaigut dues vegades, cosa que no és habitual. I he patit també tres infarts fruit dels efectes coagulants de la sang que provoca la malaltia, a banda d’una operació  complicada a la cama a causa d’estar amb la medicació anticoagulant. He passat un 2022 que ha estat molt dur. I per tot plegat, m’haig de medicar crònicament. Ara em controlen el cor i prenc medicació per a la coagulació, com a precaució.

Les dues hem patit la malaltia amb deu anys de diferència, jo molt més greu

En la PTT, el més angoixant de tot és que no saben l’origen. En el nostre cas, que ho hem passat les dues, la sospita és que és congènit i això vol dir que encara és més excepcional. Diu que hi ha un cas entre cada milió d’habitants. Per a mi, el més inquietant és no saber si pot tornar a aparèixer.

Per ara, em medico i m’haig de fer controls mensuals dels nivells de plaquetes i de l’activitat d’un gen que es diu l’ADAMTS13. Per sort, el plasma és la cura i per això, és molt important que la gent doni plasma per a malalties com la nostra. Jo abans era donant de sang, encara que ara ja no ho puc fer, i agraeixo a tothom qui dona que ho faci, perquè de les donacions en depenem moltes persones.