Històries de medul·la - Mireia Porres, mare de la Candela de ‘pulserescandela’

Mireia Porres, mare de la Candela de ‘pulserescandela’

“Sempre que té l’oportunitat, la Candela agraeix als donants el seu gest perquè sap que és aquí per ells”

Receptora Candela "pulserascandela"La Candela tenia només 11 anys quan li van diagnosticar una leucèmia linfoblàstica aguda (LLA). Era el  març del 2013 quan va ingressar a Sant Joan de Déu. I a partir d’aleshores, ja no em vaig separar d’ella durant durant els 2 anys i mig que va estar de tractament a Barcelona. Som  de Benicarló i després del xoc que vam tenir en saber-ho, la seva malaltia va suposar un canvi de vida radical per a tots.

El meu home es va quedar per continuar amb la feina, però jo ho vaig deixar tot i vam venir a Barcelona. Tampoc ens podíem imaginar aleshores que, quatre anys després, les pulseres fetes per la Candela i les seves amigues fossin l’inici d’una iniciativa solidària que recaptaria més d’1 milió d’euros per al càncer infantil.

Des del primer moment vam saber que la solució era un trasplantament de moll d’òs

Des del primer moment vam saber que la solució per a la Candela era el trasplantament de moll d’òs, però abans, va haver de fer moltes tandes de quimioteràpia perquè hi hagués remissió de la malaltia i es pogués fer el trasplantamen”. Tot i això, arribat el moment, no vam trobar cap donant de moll d’os entre la família ni tampoc cap donant al Redmo, el registre internacional. La Candela va haver de continuar amb la quimio fins que va arribar la bona notícia, al cap d’1 any: l’abril del 2014, vam trobar un donant compatible!. L’únic que sabem és que és alemany. I llavors la van traslladar a l’Hospital de la Vall d’Hebron per a fer-li el trasplantament.

“El transplantament va anar bé, però la Candela va fer moltes MECH – la malaltia de l’Empelt contra Hoste (MECH) és el conjunt de complicacions que es poden patir després d’un trasplantament de medul·la òssia, en el qual les cèl·lules acabades de  trasplantar ataquen el cos del receptor del trasplantament. Poden provocar infeccions, problemes a la pell, i diferents afectacions més greus o menys

Li feien 3 transfusions de sang i 2 de plaquetes al dia

Ella va tenir una afectació al ronyó amb infecció que va acabar amb cistitis hemorràgica. Va estar molt greu i durant temps, va necessitar 3 transfusions de sang al dia i 2 de plaquetes. L’equip d’infermers i infermeres de transfusió del Banc de Sang de l’Hospital de la Vall d’Hebron es van fer un tip de preparar bosses.

Durant  força mesos la transfonien a la planta on estava ingressada, fins al 2015 va ser molt sovint. Un dia ho vam comptabilitzar i em van dir que podien haver estat més de 50!. I de tant en tant, encara hi ha de tornar perquè li ha quedat una anèmia hiporegenerativa crònica, una malaltia que fa que la medul.la no acabi de funcionar bé i no produeixi glòbuls vermells.

És per això que la Candela, ara que és més gran i sempre que la conviden a parlar on sigui, agraeix als donants el seu gest perquè sense les donacions, ella és molt conscient que no seria aquí. Ara la Candela acaba de fer 16 anys i fa quart d’ESO. No ha perdut cap curs ja que l’escola sempre li enviava els treballs a l’hospital i anava seguint els estudis.

 

Les pulseres ‘Candela’ ja han recollit més d’un milió d’euros per a investigació

PulserascandelaEl cas de la Candela és conegut perquè sense voler-ho, ella ha estat la impulsora d’un moviment de solidaritat que encara ara, no para de recollir diners per a la investigació del càncer infantil.  Tot va començar quan una voluntària de Sant Joan de Déu va ensenyar a la Candela a fer pulseres mentre estava ingressada a l’hospital, i ella, paral·lelament, ho va ensenyar a les seves dues amigues de tota la vida de Benicarló, la Mariona i la Daniela. Al poble, elles van començar a vendre-les i a recollir diners per a la Candela. Però la Mireia, la mare de la Candela, quan li van anar a portar els diners recollits els va dir: “nenes, moltes gràcies, però la Candela no ho necessita, ho podem donar per a investigació!”.

I així va començar tot; la dedicació a fer pulseres per a recollir fons per al càncer infantil es va escampar per la colla de la planta 8 de l’hospital Sant Joan de Deú de la Candela, els “Xipirons”, i de broma en broma, les pulseres Candela, com les van batejar la Mariona i la Daniela, van començar a tenir un èxit inaudit. Les famílies implicades en el projecte van haver de legalitzar l’activitat i van crear l’ Associació sense ànim de lucre Pulseras Candela. Tot el que es recull va a parar sempre al laboratori d’investigació de l’Hospital Sant Joan de Déu. d’Esplugues.

Las nenes Candela, Daniela y Mariona van rebre l’any passat de mans de la Reina Letizia, el Premi UNICEF Comité Español Moviliza 2017 per la iniciativa i la causa ja ha recaptat més d’1 milió d’euros. Avui en dia, molts grups  i entitats col·laboren amb la fabricació o venda i distribució de les pulseres Candela: escoles, casals de gent gran, associacions de veïns, hospitals, clubs esportius…